Qu'est-ce qui nous relie nous les frères et soeurs ?

[orangett]

Merci d'avoir cité notre site soeurise.blogspot.com
C'est agréable de pouvoir partager et de lire des frères et soeurs de personne handicapée. Difficile de dire ce qui nous relie, surtout avec les différents types de handicap et leurs conséquences, mais sans doute le fait d'avoir grandi à côté de quelqu'un de "différent" nous a construit autrement que ceux qui n'ont que des frères et soeurs "ordinaires" et nous aussi nous sommes de ce fait différents.
Peu importe ce qu'aurait été notre vie sans cotoyer le handicap, différente c'est sûr mais pas forcément mieux. Tisser un lien avec quelqu'un de différent nous a construit et fait partie intégrante de notre personnalité aujourd'hui. Et moi j'apprécie beaucoup les relations que j'ai aujourd'hui avec ma soeur handicapée.
J'aime bien ce que ma soeur a écrit dans le texte à propos de notre relation de soeurs :
-

Je vois que ce forum est très récent.
Une question aux autres frères et soeurs de personnes handicapées : à votre avis qu'est-ce qui nous relie même si le handicap de notre soeur ou de notre frère est très différent (physique, mental, sensoriel, autisme, IMC, polyhandicapé, handicap "non étiquettable", etc.), qu'avons-nous en commun d'avoir un frère ou soeur handicapé(e) ?

. . .

[val]

Bonjour Orangette,
Merci de cette intervention.
Eh oui, comme tu vois ce forum est tout nouveau, et c'est toi qui l'etrenne!!!
Moi aussi débutante dans la création de forum, donc je ne maitrise pas toutes les fonctionnalités ni l'organisation.
Par exemple je me dis que ton post pourrait être dans une autre rubrique, oui mais quelle rubrique?
(avis bienvenus...! Je compte sur vous!)
Pour répondre à ta question, et pour avoir lu ailleurs d'autres témoignages, j'ai retrouvé souvent une tendance:
Fratries (liés à des frères et soeurs aux handicaps différents) nous avons souvent ce point commun: une grande émotivité et le sentiment d'être différents. Et bien sur, une plus grande sensibilité que le commun des mortel sur le sujet du handicap.
ps! En tous cas félicitation pour tes sites très beaux à l'image de ta relation avec ta soeur, de ses peintures et de ses écrits.

[orangette]

Pas trouvé effectivement un autre endroit plus approprié sur ce site pour lancer une discussion. Peut-être ajouter dans les forums publics une rubrique "Echanges" ou plus précis pour éviter les débordements "Echanges autour de fratrie et handicap" par exemple ?

Problèmes techniques pour faire apparaitre les liens. Les textes que j'aime bien de ma soeur sur ce qui nous relie sont :
- "Soeurise ma soeur et moi, moi et ma soeur cerise des âmes soeurs"
- "Signature de mes tableaux : ma soeur et moi"
à voir sur le site http://soeurise.blogspot.com (notes de novembre 2007)

Et puis aussi en complément à ma question, pour les autres (non frères et soeurs eux-mêmes) : avez-vous constaté des points communs (caractères, attitudes, ...) que vous retrouvez chez beaucoup de frères et soeurs de personnes handicapées ?

Orangette

(super il y a même une cerise dans les smilies sur ce site !)

Bonjour Orangette,
Je me demande si ce n'est pas une question qu'il faudrait poser à des professionnels (mais ils sont rares ceux qui prennent le temps de rencontrer les fratries!)
Les parents me semblent manquer de recul, et les amis qui par extraordinaires connaitraient plusieurs personnes dans la même situation que nous...
C'est d'ailleurs un sujet que j'aborde très rarement avec mes amis (de ceux qui ne connaissent pas le handicap) parce que j'ai l'impression qu'il n'y comprennent décidément rien de rien...et je suis toujours effarée par leur ignorance.
(pour exemple une amie que je connais depuis 10 ans qui qualifait son supérieur d' "autiste" parce qu'il n'écoute pas ses subalternes)
ps: il me semblait pourtant lui avoir déja expliqué ce qu'est l'autisme, ma soeur est autiste.

(oups excuses moi orangette j'ai voulu citer et non pas éditer ce qui fait que mon post semble être signé de ta main mais c'est bien Valérie qui écrit...)

[david]

Le fait d'avoir un frere handicapé m'a permis d'être plus autonome plus vite car mes parents etaient occupés avec mon frere.
Je pense être plus sensible, mais aussi plus susceptible que la moyenne.
Je ne supporte pas la méchanceté gratuite et l'injustice.
Je me sents au fond très différent, à part, d'un tempérament plutot envahissant (j aime bien qu on me remarque et j'ai beau lutter contre ça, qu'est ce que j'ai une grande gueule et qu'est ce que ca m'énerve ) mais j'ai du mal à me corriger.
En ayant lu Regine Scelles pour mes études je me suis rendu compte que ces sensations je n'étais pas le seul à les ressentir. En fait, je me rends compte que bien des actions ou des projets que je mene on un lien direct avec le handicap de mon frere mais j'ai du mal à l'admettre.
Je pense que divers sentiments nous sont communs (culpabilité etc ..).
Je suis désolé de dire ça mais quelque part j'aurais aimé vivre sans tout ça, vivre dans une famille "normale". Je me suis coupé un temps de ma famille car je ne supportais plus le fait que mon frere soi sans cesse le seul sujet et la seule préoccupation de la famille.
Ma mère m'appelait Calimero, je lui en veux toujours d'avoir nié ma souffrance, elle n'accepte toujours pas d'entendre que moi aussi je peux rencontrer des problèmes et que certes j'ai la chance de ne pas être handicapé mais dans une famille comme la mienne est-ce une chance ?
Je suis maintenant pere de famille et j'ai pris beaucoup de recul par rapport à tout ça mais en fait plutôt que du recul je pourrais appeler ça du rennoncement.
En réalité au fond de moi je continue d'aller mal, je n'assume toujours pas cette situation et je suis toujours dans la fuite de la réalité.
Mais c'est quoi être normal ?!?
Je suis étudiant assistant de service social et je réalise mon mémoire sur le thème des fratries face au handicap d'un des leurs.
Si quelqu'un ici accepte de répondre à mon questionnaire destiné au fratrie qu'il ou elle n'hésite pas à me contacter. J'ai aussi un questionnaire pour les parents.
Ce travail me permet en quelque sorte de m'accepter, je sais cela peut paraitre narcissique mais j'attends beaucoup de l'avis que peuvent avoir des personnes qui ont comme moi été confrontées à ce genre de sentiments à l'égard de son frere ou de sa soeur, de ses parents et de lui ou elle même.
J'ai envie d'être entendu et accepté comme je suis.
Waou, ca fait du bien de lacher des trucs comme ça par écrit, j'espere que vous ne me prendrez pas pour un allumé mais de toute facon je suis content d'avoir pu vous confier tout ça.
Dans l'attente de vous lire.

[val]

Bonjour David
Tu peux t'enregistrer (en haut à droite) surtout si tu veux que l'on te contacte, car tu n'as pas laissé d'adresse.
Merci pour ton témoignage.
C'est quoi être normal? aujourd'hui pour moi cette question appelle cette réponse: être dans la norme, tous semblables et formatés c'est être hors la vie c'est refuser l'évidence que nous sommes tous différents et uniques.
Seulement, petits nous sommes tous passés par cette période où nous aurions voulus être avec nos semblables, faire partie du groupe; et ça reste comme une douleur , parce qu'assimilés à la différence de notre frère/soeur; alors que la vie en définitive viendra toujours nous apprendre que nous sommes uniques et qu'il n'y a qu'ainsi que nous pouvons exister pleinement et aller vers plus de liberté.
Non tu n'es pas narcissique de chercher à t'épanouir pleinement.
Est ce égoiste? faut il culpabiliser de vouloir s'occuper de soi avant de s'occuper des autres?
N'est on pas justement plus utile à la société et à son entourage quand on a récupéré toutes ses forces dans l'estime de soi et la joie de vivre?
J'ai envie de te dire, autorises toi à t'exprimer et à être entendu.
En tous cas ici, tu es le bienvenu.

[orangette]

Cher David

Merci pour ce témoignage cela nous fait avancer chacun d'échanger. Je pense que quand nous sommes contraints de vivre avec le handicap de quelqu'un de proche c'est une difficulté de plus dans une vie "normale". Après je crois que chacun tricote sa vie avec le fil du handicap en plus. Contrairement aux professionnels qui ont choisi de travailler en lien avec le handicap et peuvent changer demain de métier et ne plus voir le handicap au jour le jour, nous nous ne pouvons pas changer notre frère ou soeur !

Je pense que c'est une difficulté de plus mais qui peut être aussi une chance en tout cas moi je le vis aujourd'hui comme cela même si bien sûr si j'avais une baguette magique je préfererais que ma soeur ne soit pas handicapée !
Si notre frère ou soeur n'avait pas été handicapé certe notre vie aurait été différente mais aurait-elle été mieux ? Pas sur du tout !
Bien des fratries composées que de gens "normaux" ne s'entendent pas si bien que cela et beaucoup d'entre eux ont des mauvais souvenirs de leurs enfances, de leurs relations avec leurs parents !

Je trouve que grandir avec une soeur handicapée m'a fait gagner beaucoup de temps dans ma vie. Avec ma soeur nous avons créé des liens forts. J'ai appris grace à elle intuitivement la fragilité de la vie, le savoir savourer les petits bonheurs simples de la vie.

Ma soeur m'a appris à ne pas me fier aux apparences extérieures, à connaitre la richesse des personnes même les plus extérieurement simples, fragiles, a priori peu "utiles" dans notre société et qui en fait peuvent nous apporter énormément grâce à des relations humaines souvent plus vraies qu'avec les personnes "ordinaires", moins fondées sur le paraitre que sur l'intensité d'une relation qui peut s'établir au-delà des mots. Ma soeur ne parle pas vraiment (juste des syllabes, il faut faire preuve d'imagination et d'empathie pour "décoder") mais s'exprime depuis quelques années avec la méthode de la communication facilitée qui a été une ouverture énorme (cf sur nos sites les textes qu'elle a écrit comme "Mutisme et communication : être pensant, être pansant" ou des textes sur ses peintures comme dans la série Les mots et les couleurs de mon intérieur).
Grandir auprès d'une personne handicapée c'est aussi apprendre à décrypter le langage non verbal qui nous permet de mieux "sentir" intuitivement la personnalité des autres (très utile dans la vie notamment la vie professionnelle !).

Ma soeur m'a appris je crois à me détacher du "qu'en dira-t-on" et à choisir ma vie en fonction de ce qui me correspond en profondeur et non pas du rôle que souvent l'entourage ou "la société" veut nous faire jouer.
Quand on est enfant et qu'on va faire des courses en grandes surfaces, combien d'entre nous ont du affronter les regards portés sur notre soeur ou frère handicapé, au mieux (!) de pitié au pire de dégout ou de peur, combien de réflexions avons nous entendu du genre "quand on a des enfants comme cela on les garde chez soi" destinées à nos parents et lancés par des gens "bien comme il faut" ! C'est une façon d'apprendre la vie et la nature humaine certe dure mais qui selon ce que l'on en fait peut aussi nous permettre d'être plus forts dans nos vies.

Je m'aperçois encore du temps que j'ai gagné grâce à ma soeur quand je vois l'état d'esprit de beaucoup de gens de mon âge (la 40e) empêtrés dans des vies ordinaires, plombées par des désirs matériels et qui s'efforcent de correspondre à l'image du bonheur qu'on leur vend, course perdue d'avance ... Quand je vois tant de gens très attachés à leurs possessions matérielles, aux biens de consommation, l'apparence de réussite qu'elles donnent aux autres, s'inquiètent obsessionnellement de leurs rides et de la dégradation de leurs corps, mesurent la réussite des gens et la leur à des signes extérieurs strandards de réussite (style pub : une maison et belle et grande, un conjoint et digne d'un défilé de mode, des enfants et parfaits, des relations nombreuses et utiles, un travail bien payé et valorisant, etc) comme si cela était un garant de bonheur ! je me dis que bien des personnes handicapées nous apprennent qu'on peut vivre heureux bien loin de ces images préfabriquées du bonheur .

Dans notre enfance je pense que grâce au handicap de notre frère ou soeur handicapé nous apprenons des valeurs essentielles et universelles d'acceptation de la différence, nous nous interrogeons très tôt sur la valeur de la vie et sur la normalité, ce qui fait qu'un être humain même "différent", "anormal" (!) est un être humain avant tout et autant que nous

Ce qui nous relie peut être d'avoir grandi avec quelqu'un de non ordinaire, quelqu'un de différent, c'est nous même d'être différent, d'avoir très tôt developpé certaines aptitudes et d'avoir vécu indirectement mais de manière très proche le rejet, la peur, la pitié ou la compassion que vivent les personnes handicapées. Après chacun en a fait ce qu'il a pu, a été touché ou meurtri et essaie encore toute sa vie comme il peut de construire sa vie avec ce paramètre, peut en faire quelque chose de positif mais aussi le droit de l'avoir mal vécu !
Je pense que c'est une chance de ne pas être handicapé mais cela ne veut pas dire que les personnes qui ne sont pas handicapées n'ont pas de problèmes.
Peut-être que la première des choses pour vivre heureux même avec ce paramètre dans notre vie c'est d'accepter que ce n'est la faute de personne, ni celle de nos parents, ni celle de celui qui est handicapé ni la notre. C'est aussi de faire le deuil de l'idéal d'une famille "normale" que je dirais plutôt une famille "ordinaire" ou classique mais qui peut être aussi banale et qui n'est pas forcément plus heureuse qu'une famille qui doit vivre avec le handicap de l'un des siens.

De mon côté je ne ressens pas aujourd'hui de jalousie par rapport à ma soeur qui forcément a pris beaucoup de l'attention de nos parents mais je ne le vis pas comme "à mon détriment". Pourtant je suis plus jeune qu'elle (18 mois de moins) et je sais maintenant par ce que l'on peut lire dans les théories autour de la fratrie que c'est souvent plus difficile à vivre que d'être l'ainé de celui qui est handicapé : quand on est le plus jeune on devrait être le plus fragile, celui qui prend le plus d'attention, celui qui est protégé ou aidé par le plus grand et là quand notre grand frère ou soeur est handicapé nous sommes le petit et nous n'avons pas cette place de petit qui devrait nous revenir (notre droit de petit !) et c'est au contraire nous qui devons prend soin de lui ou d'elle, les rôles sont inversés donc plus difficiles à vivre pour les 2 d'ailleurs.
De mon côté je ne me sens pas coupable non plus, coupable de quoi d'ailleurs ?

Orangette

[orangette]

Qu'en pensez-vous vous qui me lisez des traits de caractères ou de fonctionnement que l'on peut retrouver peut-être chez beaucoup de frères et soeurs de personnes handicapées plus que dans la moyenne "normale" de la population ?
Plus d'empathie, d'attention aux autres, de sensibilité, de fragilité, de manque de confiance, de peur de l'avenir, etc. ou bien rien de particulier ?
Est-ce que le fait d'avoir un frère ou une soeur handicapée a des conséquences sur le caractère des autres membres de la fratrie ?
Qu'en dites-vous ?

[cécil17]

bonjour à tous, je n'ai pas beaucoup de temps, alors juste que ce que je lis me ressemble.
david je veux bien répondre à ton questionnaire en tant que soeur de t21, et aussi en tant que parents de ted (troubles envahissants du développement).
a bientôt.

sandra

[val]

Bonjour Cécil
J'ai ouvert une rubrique pour les questionnaires d'études où tu pourra trouver celui de David.
Veux tu dire que tu as un ou des enfants TED? (troubles envahissants de développement)
Je te communique le mail de David en mp.
A bientôt
Val

[orangette]

Merci Sandra de témoigner toi aussi que quelque chose nous relie nous les frères et soeurs de personnes handicapées.
Il y a sans doute des différences importantes de ce que nous pouvons vivre selon que notre frère ou soeur est atteint d'un handicap plus ou moins visible, plus ou moins gênant pour la vie quotidienne et son autonomie, un handicap lui permettant de vivre une fois adulte dans son appartement ou de partager un appartement ou bien de devoir vivre en établissement spécialisé, etc.
Je ne sais pas trop expliciter ou qualifier ce qui nous relie, d'où ma question, mais je constate que quelque soit la diversité du handicap qui peut toucher notre frère ou soeur il y a quelque chose.

Orangette

[ceilyne]

Bonjour,
Je suis la soeur d'un frère aîné, et c'est moi qui suis en situation de handicap moteur. Je remarque que la majorité des personnes qui témoignent est représentée par des soeurs. Les frères ne s'expriment donc pas ? Pourtant ils doivent aussi souffrir... Certes, nous les femmes nous avons moins de difficulté à dire les choses, tandis que les hommes sont souvent plus "pudiques" - encore sans doute la représentation de l'homme qui "doit " tout gérer jusqu'aux sentiments. Néamoins, là il s'agit de vécus d'enfants qui peuvent se manifester à l'âge adulte sous une forme ou une autre...et au bout d'un moment il y a symptôme d'un "mal à vivre" qui est remarqué à travers des comportements par les amis, par la femme de sa vie, et au travers de difficultés à se projeter dans le futur.
Nous avons autour de la 30N, sommes chacun en couple, avons des situations, j'envisage la maternité, et pour ma part je pense gérer au mieux. Je reconnais que la recherche du meilleur pour moi venait panser-réparer quelque chose qui était détérioré. D'ailleurs, sans mon frere je n'aurais jamais pu tirer le meilleur - c'est un exemple. Grace à lui j'ai pu bénéficier de la meilleur intégration qui soit et des objectifs qui en découlent. Ainsi malgré le handicap présent et les difficultés qu'il a pu engendrer il me semblait que de cette façon tout allait bien, j'étais presque valide...Bon, j'ai eu tendance à m'écarter pour faire ma vie et le laisser faire la sienne tranquillement.
Et puis, lors de discussion avec amis communs ils tentent de me faire comprendre que cela ne va peut être pas si bien que ça... en tout cas que certaines choses deviennent récurrentes.

Depuis, je ne sais comment réagir et comment en parler avec lui sans aller dans le pathos. J'aimerais qu'il fasse sa vie et vraiment comprendre que je suis heureuse et qu'il faut aller de l'avant et que les jeux de culpabilités n'aident en rien et à personne, sinon ça peut durer longtemps. Car ce qui me fait le plus de peine dans tout ça, ca n'est pas mon handicap, mais ses retentissements sur les proches.

[val]

Bonjour Ceyline,
Je te remercie d'être venue t'exprimer ici; et je m'excuses de ne pas avoir répondu plus tôt.
J'ai été un moment absente.
J'imagine que cela ne doit pas être facile d'entendre des choses par personne interposée. A vouloir protéger l'autre on fait parfois plus mal. La parole partagée c'est le seul remède à prioris.
Pour ma soeur qui est autiste c'est ce qui pèse le plus, je veux dire ne pas savoir ce qu'elle pense, et avoir l'impression qu'elle ne me comprend pas, voir, ne m'entend pas.
Mais parfois des instants simples partagés permettent de lever les tensions.
Il faut pouvoir sortir des non-dits, de la parole qui fait mal, du ruminement du mental.
J'ai une soeur valide aussi et j'avoue que trop de questionnements a nuit à notre relation.
Il faut se libérer des jeux d'interdépendance avec handicap ou non. Dans ton cas (car tu ne semble pas dépendante) chacun est responsable de sa propre vie, tes amis communs sont responsables de leurs paroles, ton frère est responsable de sa vie d'adulte.

[ceyline]

Merci de ta réponse. Elle sera une base à méditation. Je pense devoir apprendre à prendre du recul et rendre les choses moins lourdes, et puis effectivement tenter de communiquer davantage.

[alex]

bonjour à tous,

je suis actuellement en derniere année de formation assistante sociale et soeur d'un jeune de 17 ans trisomique 21.
je ne sais pas si qqun aura ce message rapidement, en tout cas, je voulais savoir s'il était possible de rencontrer l'un ou l'une de vous qui a un frères ou une soeur handicapé(e) mental. je fais mon mémoire sur la fratrie face au handicap et notamment comment l'assistante sociale peut faire entendre la parole des frères et soeurs sachant que très souvent ds les établissement spécialisé, l'accompagnement de la famile se restreint souvent aux parents uniquement. j'aurais voulu reccueillir vos sentiments par rapport à vos relations avec votre frere ou soeur handicapé, avec vos parents, votre vécu du handicap, etc etc.
je suis quelque peu en retard par rapport a mon memoire, alors si vous pouviez me contacter rapidement...je vous en serai très reconnaissante ^^

voici mon adresse mail:

merci d'avance,

Alexandra.

[val]

Bonjour Alex, dommage, je ne vois pas ton adresse email:
Demain mercredi 6 janvier 2010 RV (comme chaque 1er mercredi du mois)
89, rue Mademoiselle 75015 PARIS
a partir de 19h, Accueil des frères et soeurs de personnes handicapées qui souhaitent partager leur vécu et leur questionnement

[laratee1]

Bonjour à tous et toutes ...
En tout premier lieu, qu'est ce que ça fait plaisir de trouver un site comme celui çi sur lequel nous les frères et soeurs ( éternels oubliés ! ) pouvons nous épancher !!
Alors voilà, j'en profite !
J'ai 30 ans et je suis la soeur de Nicolas, autiste de 33 ans.
Cela fait peu de temps que je parviens à parler de mon frère et de ce que je ressens sans culpabiliser ...
Pour ce qui est de mon cas, je n'ai pas l'impression d'avoir souffert pendant mon enfance ( tout du moins pas consciemment). Mon frère faisait partie de mon paysage peut on dire, même si par moment il n'est quand même pas facile de ne pas avoir honte losqu'on se promène en compagnie de quelqu'un qui crie sans raison et fait plein de gestes bizarres ! Arrivée à l'adolescence et au début de l'âge adulte, ouh là là, ça s'est nettement compliqué !!! J'ai commencé à me rendre compte de certaines choses et à mettre le doigt sur des soufrances vraiment importantes ... Personnellement j'ai appelé ça mon "retour du refoulé" !!! Hé hé hé ...  
J'ai commencé à nourrir une colère inouie envers mon frère, et en contre partie, à culpabiler énormément d'être en colère ... J'avais vraiment l'impression d'être un monstre, je me disais que je n'avais pas le droit de penser des horreurs pareilles ... Par le même coup, il m'est devenu impossible de m'occuper de lui. Il m'arrivait bien de le faire une ou 2 fois par an pour libérer mes parents, mais cela me coutait énormément
De plus, je me suis mise la pression ( un peu toute seule et un peu par le biais de mes parents qui m'ont dit un jour que lorsqu'ils ne seraient plus là, il faudrait bien que mes autres frères et soeurs et moi assurions ! ), sur le fait que je devrais obligatoirement m'occuper de mon frère par la suite ...
Puis j'ai pris mon indépendance et depuis peu, ne me demandez pas comment je n'en sais rien, beaucoup de choses se sont éclaircies !!!
Pour ce qui est de ma culpablité, je me dis à présent que cette colère est peut être normale et j'ai appris à vivre avec ... Je l'accepte, je sais qu'elle est toujours là, mais j'ai appris à vivre en face de cela et par le même coup, j'ai l'impression de mieux accepter mon frère ... Depuis peu, losque je le vois, je suis contente de le voir ... Cela peut paraitre ridicule mais pour moi, c'est juste énorme !!!
Pour ce qui est de cette pression que j'avais quant à l'avenir, je me dis juste que ce n'est peut être pas à nous les frères et soeurs, d'assurer l'avenir de notre frère ou soeur ... Nous sommes la fratrie, pas les parents et nous nous devons de rester dans un rôle de fratrie ! Ce sont aux parents je pense , de prendre leurs dispositions pour quand ils ne seront plus là ! Personnellement, j'en ai déjà parlé avec mes parents, et ils sont tout à fait d'accord avec cela ...
 
Donc voilà un peu où j'en suis actuellement ... N'hésitez pas à réagir si vous êtes d'accord ou au contraire si je vous ai choqué ... En tout cas , c'est comme cela que j'ai réussit à sortir un peu la tête de l'eau ... Je ne sais pas si c'est la bonne façon de faire mais en tout cas c'est tout ce que j'ai trouvé actuellement et je suis open à toute autre proposition ¨!!!  
 
Bises à tous
 
Lara

[val]

Bonjour Lara et bienvenue!!!
Tu verra que beaucoup d'entre nous sont passés par ces étapes.
(Pour préciser si tu ne l'as pas lu j'ai une soeur autiste de 45 ans)
Il y a des souffrances, de la colère, de la culpabilité mais heureusement la vie nous donne des clefs pour aller au delà de ça, et les épreuves par lesquelles nous passons nous enrichissent.

De plus, je me suis mise la pression ( un peu toute seule et un peu par
le biais de mes parents qui m'ont dit un jour que lorsqu'ils ne
seraient plus là, il faudrait bien que mes autres frères et soeurs et
moi assurions !

Cette parole de la part des parents est hyper lourde (j'ai la chance de ne pas l'avoir vécu)
En même temps j'ai réalisé il y a peu que nos parents sont des êtres humains avec leur fragilité et que nous pouvons comprendre pourquoi un jour ils peuvent "déraper" et se décharger de leur inquiétude à propos de futur sur leurs autres enfants.
La colère: Nous avons appris à la brider au point de culpabiliser, mais si nous ne l'exprimons pas, elles nous ronge.
L'autiste avec ses super antennes le sent.
Et quand on arrive à s'autoriser à exprimer sa colère autant de fois qu'elle en a besoin, on peut assiter à des "miracles" dans sa relation avec la personne autiste.
(c'est ce que j'ai vécu récemment)
Je me souviens quand j'ai repris une relation avec ma soeur (l'histoire avant est trop longue à raconter) j'ai été en relation avec une personne hyper culpabilisante et excessivement "responsabilisante"
Je ne veux pas lui offrir une relation d'handicapé à valide, Fabi et moi nous sommes soeurs, à ce titre nous sommes égales. Elle a souffert, j'ai souffert. Il n'est pas question que je me charge plus qu'une simple soeur. Si un jour je ne peux pas répondre à ses demandes, elle souffrira comme toute personne "ordinaire". J'ai le droit de me protéger comme vous la protégez, et j'estime que cela ne m'interdit pas d'avoir une relation avec elle..

Pour ce qui est de cette pression que j'avais quant à l'avenir, je me
dis juste que ce n'est peut être pas à nous les frères et soeurs,
d'assurer l'avenir de notre frère ou soeur ... Nous sommes la fratrie,
pas les parents et nous nous devons de rester dans un rôle de fratrie !
Ce sont aux parents je pense , de prendre leurs dispositions pour quand
ils ne seront plus là ! Personnellement, j'en ai déjà parlé avec mes
parents, et ils sont tout à fait d'accord avec cela ...

Oui je suis tout à fait d'accord sur ce point, mais nous savons que dans le domaine de l'autisme ils doivent faire preuve d'un grand courage pour trouver l'institution qui convient car elles sont si peu nombreuses en France.
Ton frère a 33 ans, où en est il sur ce point aujourd'hui?

[laratee]

Salut Val !
Merci pour ta réponse si rapide c'est super cool !
Pour ce qui est de ta question, mon frère est aujourd'hui dans un centre spécialisé pour autistes sur Sallanches en Haute savoie ( personnellement j'habite sur Annecy ) ... Il est au centre la semaine et mes parents le récupère le week end ... Mes parents n'ont pas encore assez confiance pour le laisser plus souvent le week end mais je suis consciente qu'ils s'investissent énormément dans le centre pour que nous les frères et soeurs soyons "tranquilles" une fois qu'ils ne seront plus là ...
En tout cas, malgré ce que mes parents ont pu me dire qui m'a fait souffrir, je n'ai jamais nourrit aucune rancoeur contre eux ... Ce sont des parents, qui font aussi parfois des conneries, et cela qu'il y ait une personne handicapée ou non dans la famille !
Merci en tout cas pour ce site ! Je trouve que cela fait énormément de bien de pouvoir exprimer publiquement ses souffrances ! Cela permet je trouve de terminer de les assumer et de boucler une boucle en quelques sortes ! Je me sens désormais capable d'aider d'autres personnes dans le même cas que nous ! Je me rends compte que toutes ces choses à propos de la colère et de la culpabilité, si l'on m'avait dit plus tôt que c'était normal, cela m'aurait peut être permis d'avancer plus vite ...
Et toi ? Où en est ta soeur ???

bises

[mimi]

Bonjour,

Effectivement il ne faut pas inverser les rôles : les parents sont les parents et doivent assumer et assurer l'avenir de leurs enfants. les fréres et soeur eux, sont là pour partager cette vie de famille. On ne doit pas devenir les remplaçants des parents, car nous avons nous mêmes notre propre vie à vivre, à construire et à assumer l'avenir de nos propres enfants. Il n'empêche, qu'il faut être présents, car la tâche des parents d'une personne handicapée est lourde à porter (qui varie selon l'handicap). Malheureusement, rien n'est jamais simple. Une famille est avant tout constituée de personnes aux tempéremments et caractères différents qui ne vivent pas de la même façon l'histoire familiale.

Nous avons le droit d'être en colère envers ce frère ou cette soeur qui bouleverse notre vie ! cela ne veut pas dire que nous ne l'aimons pas. Jeune, j'ai détesté mon frère (IMC)... il prenait trop de place dans la maison, dans ma vie et surtout dans celle de mes parents !!! du coup je n'avais plus ma place à moi !.. cela a duré peu de temps. Et pui bien au contraire la relation est devenu trés fusionnelle, il m'a permis d'être ce que je suis aujourd'hui... merci p'tit frére !!

Il est placé en institution, mais il est convenu qu'après mes parents je serais tutrice pour garder toujours ce lien et surtout un regard sur l'institution et le personnell !!! non mais.. !!

A bientôt

[Mathilde]

Bonjour a tous!
 
Je suis donc Mathilde, une jeune femme de 23ans, l'ainé d'une fratrie de 3, il y a mon frère qui va avoir 20ans, et notre petite soeur, 13ans, Trisomique 21.
 
Mes parents font parties du GEIST 21, mais depuis ma crise d'ado passé , j'ai toukours regretter de n'avoir pu partager mon ressenti, mes émotions, mes coups de colères, mes bonheurs, mes peurs quand a l'avenir de ma soeurs avec d'autres frères et soeurs.
 
 Me voilà en fin de formation infirmière, hasard? , non! je suis surment dans un mecanisme de réparations, d'aider les autres là ou je n'ai pu aider les miens! me sentir utile!
 
J'ai vaguement chercher à une époque une asso de frère et soeurs, pour me déculpapilisé, mais action réfoulé! haha! je me marre maintenant que j'ai de quoi décripter mes actes, et mes non-actes!
Je suis dans une périodes de ma vie charnières de ma vie, je vais bientot rentré dans la vie actives, avec des envie de voyager voire de m'installer à l'étrager, de me metre en couple, mais j'ai toujours eu des  relations plus que bizare, encore de la psycho, et je refoule mes envie de maternité, parce que j'ai peur! et que je n'ai pas envie de la même vie que ms parents!
Je me rend compte que je vide mon sac ici, mais , comme certains l'on dit, mes amis ne comprennent pas tout ça, quand je parle de ça, je passe pour un "monstre"!
brefs! aujourd'hui j'ai besoin de vider tout ça, d'arreter de culpabilsé, et j'ai besoin d'avancer!
Ma soeur est le rayon de soleil de ma vie!
 

[Bonjour]

Bonjour,

Je me permets de laisser ce message après avoir cherché à tout hasard sur google un forum qui réunisse des frères et soeurs de personnes handicapés, mon frère étant psychotique déficitaire infantile...Je dois avouer que cette démarche, même si elle paraît simple, n'a pas été facile à faire pour moi...j'arrive à un moment de ma vie où je n'ai plus assez de recul moi même pour répondre à mes propres questions pour que le handicap de mon frère ne prenne pas de plus en plus de place "psychologiquement" parlant, dans ma vie...je viens de lire les messages postés par orangette et simplement le fait de lire cette phrase m'a donné les larmes aux yeux : "qui n'a jamais entendu dans une grande surface des personnes dire "quand on a des enfants comme ça, on reste chez soi"...bien sûr, on a tous connu des étapes difficiles dans notre enfance mais est-ce que vous vous êtes retrouvé face à la situation dans votre vie où vous ne supportez plus de voir à la télé des reportages sur le handicap qui de façon immédiate vous font pleurer irrémédiablement, des situations où vous ne supportez plus d'entendre vos parents parler de tous les problèmes annexes au handicap (vieillissement des parents, etc) sans que vous soyez obligés de serrer les dents à un point pour ne pas craquer devant...etc...etc...Je suis désolé pour la syntaxe des phrases qui laisse à désirer...cependant, je préfère laisser ces phrases dans l'état qui ont exprimées l'émotionnel que je retiens en permanence en moi...Je vous remercie à l'avance de vos points de vue.

illlo

[val]

Bonjour Illo,
J'ai connu ça.
Ces émotions accumulées que l'on freine pendant des années pour une raison que seul nous même connaissons. Et pourquoi ne pas craquer? Parce que ce n'est jamais le bon endroit ni le bon moment. Mais il faut trouver justement cet endroit et ce moment, car du jour où l'on peut enfin ouvrir les vannes et laisser les larmes et les mots couler, des fenêtres s'ouvrent, l'horizon s'éclaire.
C'est possible de se libérer de tout ça.

[Anef]

Bonsoir à tous,
j'ai envoyé il y a 1 semaine un petit texte ds le forum privé, à propos des relations avec les parents, mais n'ayant aucune réponse, je passe par l'espace public, même si je sais qu'il faut avoir du temps pour lire les articles et y répondre.
Je cherche à entrer en contact avec des frères ou soeurs de personnes handicapées à Rennes, car en vieillissant (47 ans, ma soeur polyhandicapée 51)je m'aperçois que des préoccupations particulières (tant matérielles que psychologiques) s'intensifient, sans qu'il soit possible de les partager avec quiconque-hormis 1 conjoint très à l'écoute ou 1 psy consulté 1/2 heure tous les 15 jours-
Bref, ce sentiment d'indicibilité porté depuis l'enfance se manifeste toujours très fort, même si je parle de ma soeur aux gens que je connais, je me sens toujours "à part", avec des zones d'ombre impénétrables.
Voilà, je manque de temps pour continuer, mais accueillerais vos réponses avec joie, surtout si vous êtes près de Rennes (mais bien sûr pas uniquement!)

Anef

[val]

Bonjour Anef,

Je suis désolée, le forum est peu fréquenté.
A l'origine lié au site de l'ASFHA, on m'a demandé de le supprimer, mais je le maintiens au moins pour ceux qui ont déja témoigné et parce qu'il a une partie publique que le nouveau forum de l'ASFHA n'a pas..
Je reconnais qu'il serait bon que tu puisses rencontrer d'autres frères et soeurs dans le même cas.
J'ai connu ce sentiment d'indicibilité jusqu'à ce que je rencontre le groupe de paroles à Paris.
Ce sentiment s'est estompé heureusement une fois que tout a pu être dit.
Inscrivez vous sur le groupe http://fr.groups.yahoo.com/group/asfha/
Il y a beaucoup d'inscrits. Après, la fréquentation est fluctuante...

[sissi26]

Bonjour,
en faisant des recherches sur mon mémoire je suis tombée sur le forum. J'ai été très touchée par ce que j'ai pu lire et cela me conforte dans l'idée de mon choix de mémoire qui s'interesse au fratrie et au handicap, aux frères et soeurs souvent oubliés ...
Il est assez difficile de trouver des informations concernant la fratrie, cependant, j'ai pu en trouver quelques unes et à cela j'aimerais ajouter des témoignages de frères et soeurs qui ont vécu et qui vivent encore avec leur paire handicapé. A travers ce message je ne souhaite pas que cela soit perçu comme une demande innapropriée et si c'est le cas je m'en excuse. Je souhaite juste rendre mon mémoire plus parlant et me rendre compte de façon plus réelle de ce que veut dire "avoir un frère ou une soeur en situation de handicap".

Je remerci par avance toutes les personnes qui pourront m'aider à avancer ...

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