Le blog d'Emilie qui parle de son frère et de son asso
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Le blog d'Emilie qui parle de son frère et de son asso
val Jeu 21 Fév 2008 - 0:50
http://babycarnibird.skyrock.com/
Emily dont on n'a plus de nouvelles depuis juillet, a créé l'Association Nadja des frères et soeurs de personnes handicapées pour une meilleure intégration par le biais de l'art et de la communication.
"Liberté, j'écris ton nom"
Un blog qui témoigne des difficultés au quotidien de la vie de famille avec un frère autiste, une souffrance partagée, brute.
On aimerait bien pouvoir mieux la soutenir, Emily....
extrait:
Cette année j'ai vécu à Paris, rentrant souvent chez mes parents car je n'habitais que dans une chambre, ce qui ne me permettait pas d'être encore tout à fait indépendante.
Mais ça y est, l'appartement est trouvé, mon père a décidé que ma chambre ici ne serait plus ma chambre, je vais partir de la maison pour de bon.
Alors des questions se posent. Comment cette nouvelle vie va-t-elle s'organiser, et surtout, comment vais-je gérer le handicap de mon frère, si loin de ma famille. Car ce sera forcement d'une nouvelle façon.
Ma mère m'a dit que je devais considérer que ce n'était plus mon problème. Je deteste quand elle dit ça. C'est comme si quand mon frère partira de la maison, je lui disai "c'est plus ton problème maintenant".
Ce qu'elle ne comprend pas, c'est que l'autisme de mon frère est intimement lié a leur façon de vivre à eux, et que mes parents resteront toujours mes parents, autant que mon frère sera toujours mon frère.
Elle m'a sorti l'insulte suprême quand je lui ai dit (certes avec peu de tact) que j'avais de moins en moins de patience avec Pierre-Jean quand je rentrai. Elle m'a dit que j'allais devenir comme tout le monde, comme leurs anciens amis qui leur disaient "moi je suporterais pas".
Bref, ce sont les deux choses que je ne peux pas entendre : c'est plus ton problème, et tu vas devenir comme ceux qui nous ont abandonnés.
Je me sens lâche de partir parce que je sais que ça va me faire un bien fou, que les week-ends je pourrais rester chez moi si l'envie m'en prend. Mais ce qu'elle ne comprend pas c'est que si je veux voir mes parents, ce qui me prend souvent parce que je les aime, et bien je ne pourrai pas. Je ne peux pas voir mes parents, ils sont trop noyés dans ces problèmes et maintenant que je les vois de l'exterieur, je me retrouve comme une idiote.
Emily dont on n'a plus de nouvelles depuis juillet, a créé l'Association Nadja des frères et soeurs de personnes handicapées pour une meilleure intégration par le biais de l'art et de la communication.
"Liberté, j'écris ton nom"
Un blog qui témoigne des difficultés au quotidien de la vie de famille avec un frère autiste, une souffrance partagée, brute.
On aimerait bien pouvoir mieux la soutenir, Emily....
extrait:
Cette année j'ai vécu à Paris, rentrant souvent chez mes parents car je n'habitais que dans une chambre, ce qui ne me permettait pas d'être encore tout à fait indépendante.
Mais ça y est, l'appartement est trouvé, mon père a décidé que ma chambre ici ne serait plus ma chambre, je vais partir de la maison pour de bon.
Alors des questions se posent. Comment cette nouvelle vie va-t-elle s'organiser, et surtout, comment vais-je gérer le handicap de mon frère, si loin de ma famille. Car ce sera forcement d'une nouvelle façon.
Ma mère m'a dit que je devais considérer que ce n'était plus mon problème. Je deteste quand elle dit ça. C'est comme si quand mon frère partira de la maison, je lui disai "c'est plus ton problème maintenant".
Ce qu'elle ne comprend pas, c'est que l'autisme de mon frère est intimement lié a leur façon de vivre à eux, et que mes parents resteront toujours mes parents, autant que mon frère sera toujours mon frère.
Elle m'a sorti l'insulte suprême quand je lui ai dit (certes avec peu de tact) que j'avais de moins en moins de patience avec Pierre-Jean quand je rentrai. Elle m'a dit que j'allais devenir comme tout le monde, comme leurs anciens amis qui leur disaient "moi je suporterais pas".
Bref, ce sont les deux choses que je ne peux pas entendre : c'est plus ton problème, et tu vas devenir comme ceux qui nous ont abandonnés.
Je me sens lâche de partir parce que je sais que ça va me faire un bien fou, que les week-ends je pourrais rester chez moi si l'envie m'en prend. Mais ce qu'elle ne comprend pas c'est que si je veux voir mes parents, ce qui me prend souvent parce que je les aime, et bien je ne pourrai pas. Je ne peux pas voir mes parents, ils sont trop noyés dans ces problèmes et maintenant que je les vois de l'exterieur, je me retrouve comme une idiote.
val- Admin
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Date d'inscription : 05/02/2008 -
réponse très tardive à Emilie
Audrey Ven 12 Sep 2008 - 13:01
Bonjour à tous,
Bonjour Emilie qui a écrit ce mail en Février de cette année!
Je ne sais pas trop comment faire pour être sure que ce mail t'arrive et en allant sur ton blog je n'ai pas réussi à répondre (je ne suis pas vraiment douée et patiente pour l'ordi). Bref on rentre de vacances , tu racontes le journal de ton quotidien notamment avec ton frère et ta petite famille dans ton blog. Comme le temps passe vite. En ce qui me concerne je connais l'ASFHA à Paris depuis 2 ans et je ne suis jamais intervenue sur les forums faute de temps notamment.
Je voudrais te dire que tu as fait le bon choix de prendre ton indépendance. Elle permet souvent de voir les problèmes d'un autre oeil et de s'investir différemment que de rester dans la famille et être par moment dépassé, noyée par les événements et donc ne plus être disponible. Ma soeur est trisomique, très indépendante certes et sans aucun doute cela n'a avoir avec l'autisme. Mais je te fais part de mon expérience.
J'ai voulu rester vivre avec elle pour que mes parents puissent être plus libre et moi partager d'autres choses avec ma soeur. Ils nous ont laissé leur appart dès ados jusque ce qu'à 27 ans je parte. Plein de choses se passent maintenant. Eux ont repris les rennes et trouvent progrssivement contacts avec plein d'acteurs intéressants du milieu du handicap. En parallèle je leur donnais les infos qu'il me semblait important de contacter et de voir. Au début je craignais de cette coupure, culpabilité etc... et finallement en m'éloignant les choses devenaient plus simples. Ce que peut être ils ne voulaient pas voir parce que j'étais là avec elle et que je le masquais (ses difficultés à ma soeur par exemple à faire à manger) et bien enfin seule à nouveau avec eux ils ont repris conscience de certaines dépendances à gérer autrement qu'avec moi seule. Bref malgré parfois de la culpabilité que j'ai pu avoir et malgré les moments de crise (en cequi te concerne) qui peuvent être durs à vivre; continue à oeuvrer au mieux de ton côté et tu verras tu seras plus forte pour oeuvrer pour ton frère et avec tes parents de l'autre côté.
C'est un peu abstrait tout ce que je dis sans doute mais n'hésite pas à ré intervenir si besoin!
Tchô
Audrey
Bonjour Emilie qui a écrit ce mail en Février de cette année!
Je ne sais pas trop comment faire pour être sure que ce mail t'arrive et en allant sur ton blog je n'ai pas réussi à répondre (je ne suis pas vraiment douée et patiente pour l'ordi). Bref on rentre de vacances , tu racontes le journal de ton quotidien notamment avec ton frère et ta petite famille dans ton blog. Comme le temps passe vite. En ce qui me concerne je connais l'ASFHA à Paris depuis 2 ans et je ne suis jamais intervenue sur les forums faute de temps notamment.
Je voudrais te dire que tu as fait le bon choix de prendre ton indépendance. Elle permet souvent de voir les problèmes d'un autre oeil et de s'investir différemment que de rester dans la famille et être par moment dépassé, noyée par les événements et donc ne plus être disponible. Ma soeur est trisomique, très indépendante certes et sans aucun doute cela n'a avoir avec l'autisme. Mais je te fais part de mon expérience.
J'ai voulu rester vivre avec elle pour que mes parents puissent être plus libre et moi partager d'autres choses avec ma soeur. Ils nous ont laissé leur appart dès ados jusque ce qu'à 27 ans je parte. Plein de choses se passent maintenant. Eux ont repris les rennes et trouvent progrssivement contacts avec plein d'acteurs intéressants du milieu du handicap. En parallèle je leur donnais les infos qu'il me semblait important de contacter et de voir. Au début je craignais de cette coupure, culpabilité etc... et finallement en m'éloignant les choses devenaient plus simples. Ce que peut être ils ne voulaient pas voir parce que j'étais là avec elle et que je le masquais (ses difficultés à ma soeur par exemple à faire à manger) et bien enfin seule à nouveau avec eux ils ont repris conscience de certaines dépendances à gérer autrement qu'avec moi seule. Bref malgré parfois de la culpabilité que j'ai pu avoir et malgré les moments de crise (en cequi te concerne) qui peuvent être durs à vivre; continue à oeuvrer au mieux de ton côté et tu verras tu seras plus forte pour oeuvrer pour ton frère et avec tes parents de l'autre côté.
C'est un peu abstrait tout ce que je dis sans doute mais n'hésite pas à ré intervenir si besoin!
Tchô
Audrey
Audrey- Invité
Je lis enfin une réponse!!
Emilie Mar 3 Fév 2009 - 2:09
Bonjour à tous!
C'est amusant de voir qu'il y a dans ce forum une section qui parle de mon blog, et même une réponse à mes problèmes sans que j'en ai moi même conscience.
J'ai en effet arrêté l'association Nadja pendant presque trois ans car j'avais besoin de grandir un peu loin de tout ça. Et quand je relis les textes de mon blog, je peux voir que cela m'a fait beaucoup de bien. La vie loin du handicap m'a permis de me construire un peu et aussi de respirer car le quotidien avec l'autisme n'est pas rose tous les jours. Maintenant que j'ai grandi (si si je vous jure!), je peux prendre plus de recul et je me sens plus forte. En effet, lors de certaines de nos actions pour l'association, j'avais ressenti un profond mal-être dû au fait de voir des parents et des éducateurs ravis par nos petites actions tellement peu de choses sont faites. Cette injustice m'était insuportable.
Enfin, tout ça pour dire que je reprends mes actions avec toute ma petite équipe. Nous avons un nouveau blog que je vous propose d'aller visiter :
Le but de l'association est toujours l'intégration des personnes handicapées par les projets artistiques et d'information. L'intégration des personnes handicapées passe également par le fait de sortir les familles de leur solitude et leur permettre l'expression. Nous aimerions fonder un groupe de parole. Tout ça est plus axé sur la jeunesse donc si vous êtes lycéen, étudiant, que vous pratiquez un art et que vous aimeriez participer à nos projets, ou alors que vous êtes frère ou soeur d'une personne handicapée et que vous avez besoin d'en parler, n'hésitez plus!
Emilie
C'est amusant de voir qu'il y a dans ce forum une section qui parle de mon blog, et même une réponse à mes problèmes sans que j'en ai moi même conscience.
J'ai en effet arrêté l'association Nadja pendant presque trois ans car j'avais besoin de grandir un peu loin de tout ça. Et quand je relis les textes de mon blog, je peux voir que cela m'a fait beaucoup de bien. La vie loin du handicap m'a permis de me construire un peu et aussi de respirer car le quotidien avec l'autisme n'est pas rose tous les jours. Maintenant que j'ai grandi (si si je vous jure!), je peux prendre plus de recul et je me sens plus forte. En effet, lors de certaines de nos actions pour l'association, j'avais ressenti un profond mal-être dû au fait de voir des parents et des éducateurs ravis par nos petites actions tellement peu de choses sont faites. Cette injustice m'était insuportable.
Enfin, tout ça pour dire que je reprends mes actions avec toute ma petite équipe. Nous avons un nouveau blog que je vous propose d'aller visiter :
Le but de l'association est toujours l'intégration des personnes handicapées par les projets artistiques et d'information. L'intégration des personnes handicapées passe également par le fait de sortir les familles de leur solitude et leur permettre l'expression. Nous aimerions fonder un groupe de parole. Tout ça est plus axé sur la jeunesse donc si vous êtes lycéen, étudiant, que vous pratiquez un art et que vous aimeriez participer à nos projets, ou alors que vous êtes frère ou soeur d'une personne handicapée et que vous avez besoin d'en parler, n'hésitez plus!
Emilie
Emilie- Invité
Re: Le blog d'Emilie qui parle de son frère et de son asso
val Ven 6 Fév 2009 - 0:45
Bonjour Emilie!
Ravie de te voir de retour!
(tu sais on se connait depuis longtemps, enfin, il y a longtemps sur le net...)
Inscris toi ici, qu'on discute plus loin, si je puis dire..
Tu n'aurais pas oublié quelque chose? le nom de ton nouveau blog!
http://nadja.asso.over-blog.com/
C'est une très bonne idée que les groupes de parole se multiplient
Longue vie à Nadja!
Ravie de te voir de retour!
(tu sais on se connait depuis longtemps, enfin, il y a longtemps sur le net...)
Inscris toi ici, qu'on discute plus loin, si je puis dire..
Tu n'aurais pas oublié quelque chose? le nom de ton nouveau blog!
http://nadja.asso.over-blog.com/
C'est une très bonne idée que les groupes de parole se multiplient
Longue vie à Nadja!
val- Admin
- Nombre de messages : 97
Age : 61
Localisation : Paris
Date d'inscription : 05/02/2008 -
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